Ciocie dobre rady czyli o wsparciu rodziny dotkniętej chorobą nowotworową

Sama diagnoza nowotworowa mojego dziecka to był wystarczający ciężar, z którym musiałam się zmagać. Tym cięższy, im świeższy.
Dostawałam telefony z dobrymi radami, których wcale nie potrzebowałam, ale z jakiegoś powodu te telefony się nie kończyły… Wlewy z witaminy C. Witamina D w końskich dawkach. Dieta Gersona. Liposomy. Napisz do Zięby. Napary z czystka. Nie chemia- to zabija. Witaminy. Tam przyjmuje świetny lekarz, umów się do niego. Suplementy. Wizyty u tego i tamtego.
To się naprawdę nie kończyło. I chociaż byłam wszystkim naprawdę wdzięczna za ciepłe słowa, to irytowali mnie ogromnie i momentami doprowadzali do histerycznego płaczu. „Skąd oni wiedzą, że to akurat zadziała?”- myślałam. A jak zadziała? Jak nie zadziała? Po co mi to mówią?
„Gdzie te witaminy dostanę?”/ „Jak się umówić do tego lekarza?” pytałam; „Nie wiem, poszukaj” odpowiadał rozmówca; i takie to rady w większości otrzymywałam. Wystarczająco dużo miałam zajęć związanych z nową sytuacją życiową, głowa ledwo się skupiała na jeździe samochodem, a oni mi kazali szukać znachorskiej wioski na TripAdvisorze!

Sama się długo zastanawiałam dlaczego tak jest, dlaczego ludzie robią to, co robią i mówią to, co mówią, a ja reaguję tak, a nie inaczej. Moje wnioski o komunikacji z dzieckiem onkologicznym i jego rodziną znajdziesz poniżej. Mam nadzieję, że chociaż część bliskich rodzin onkologicznych zda sobie sprawę, jakie faux pas mogą popełniać.

Powstrzymaj się od dawania rad. 
One nie są potrzebne. Człowiek wierzy, że lekarz, pod którego skrzydła trafiło dziecko jest kompetentny, zna się na swojej robocie i ma szeroki wachlarz narzędzi, aby to dziecko przez leczenie przeprowadzić i wyleczyć. Rodzic chce mu zawierzyć i zdjąć choć częściowy ciężar myślenia „co, gdzie i jak” (dotyczący leczenia) ze swoich barków, a bardziej skupić się na wspieraniu dziecka i trzymaniu go za rękę.

Waż słowa i słuchaj.

Słowa są zbędne. Na nic się zda pocieszanie czy sztuczne rozweselanie atmosfery. Poczucie beznadziei, które towarzyszy rodzinie jest o tyle dobre, że można się do tego przyzwyczaić, ale nie znika. Bo jutro niepewne.

Ostatnia rzecz, którą miałam ochotę usłyszeć to było „trzeba wierzyć”, „będzie dobrze/ musi być dobrze”, „na pewno wszystko dobrze się skończy”, „musisz być silna dla swojego dziecka”, „nie poddawaj się/ nie wolno Ci się poddawać”. Nie znosiłam takich zwrotów, bo one po pierwsze wzmagały poczucie bezsilności i bezradności, a po drugie natychmiastowo zamykały całą rozmowę. Bo co mam odpowiedzieć po takim tekście? Że taaak, że jestem silna jak Herkules, że nigdy się nie poddam, że wierzę na słowo – będzie dobrze? Czułam się cholernie niezrozumiana. Bywało tak, że wstydziłam się opowiadać o lękach, złości, obawach, bo po usłyszeniu jaką wspaniałą mamą to ja nie jestem, to wstyd przecież mieć taką słabość, nie? Bo nie wypadało myśleć negatywnie. A ja potrzebowałam to z siebie wyrzucić i tylko wyrzucić, bez pocieszania i zbędnych słów drugiej strony – wygadać się chciałam. Bez oceniania, bez wysłuchiwania rad, bez współczucia.

Co więc robić? Słuchać i być.
Najlepsze, co można usłyszeć w takiej sytuacji to coś w rodzaju „Chciałabym powiedzieć coś, co poprawi Ci nastrój albo sprawi, że poczujesz się lepiej, ale nie wiem co. Pamiętaj, że jestem i zawsze możesz na mnie liczyć”. Pod warunkiem, że naprawdę masz to myśli!
Takie zapewnienie to miód na duszę, bo wiem, że jest ktoś do kogo mogę zadzwonić, wygadać się ze wszystkiego, co mi leży na wątrobie, a ten ktoś po prostu będzie słuchać.
To dość egoistyczne – wiem. Bo przecież ta osoba ma swoje życie i swoje problemy, o których chce pogadać, ale nie będę się zapędzać za daleko w te rejony. Uważam, że jeśli ktoś zapewnia, że można na nim polegać, zdaje sobie sprawę z tego, że tym razem nie nadaję się na przyjaciela, tylko go potrzebuję.

Zainteresowanie człowiekiem. 
Zainteresowanie życiem onkomatki czy onkoojca nie powinno się sprowadzać tylko do ich onkofunkcji. To też są ludzie ze swoimi zainteresowaniami, własnymi potrzebami, marzeniami. Przed diagnozą mieli swoje osobiste życie, które teraz poniekąd zostało zepchnięte na dalszy plan i za nim cholernie tęsknią. Tym bardziej, że jest duże prawdopodobieństwo, że „tamte czasy” już nie wrócą wcale. Dlatego tak ważne jest to, aby każda rozmowa nie kręciła się głównie wokół choroby i leczenia. Jest tyle innych tematów, że warto odwrócić uwagę tego onkorodzica od obecnej sytuacji i dać mu poczuć się takim „normalnym” człowiekiem.